Nu äntligen har jag tagit mig tid och skriva. Bara sådär tre månader senare och jag förstår om ni inte orkar läsa hela. Jag har varken haft lust, ork eller motivation. Men det är nog rätt nyttigt för mig också att faktiskt kunna skriva om det. Jag kanske skall skriva en bok istället? Jag lovade er ju i detta inlägg och här kommer då min historia...

 

18 September 2007 det är snart 5,5 år sedan. Snart är det 5.5 år sedan allt skit började. Jag var på dagen 17,5 år. Det är ju inte hela sanningen men det är den 18 september jag förknippar med allt, det var då allt blev kritiskt.

 

Ni skall få höra min historia igen. Några har hört och några inte. Jag har berättat den många gånger och för många olika människor, människor jag både känner och inte känner. Men jag vet att det är många som inte vet, som inte vågar fråga, som tror jag kommer ta illa upp eller må dåligt. Så är det verkligen inte och nu skall ni få höra det direkt från mig. Hur jag kände eller känner och hur jag uppfattade det.

 

Allt började egentligen på våren 2007. Jag gick till ungdomsmottagningen för jag hade sådana hemska menssmärtor. Jag fick vara hemma minst två dagar i månaden från skolan för att det gjorde så himla ont. På ungdomsmottagningen bestämdes att jag skulle testa P-piller då det bevisligen fungerat för flertalet unga tjejer mot just mensvärk och att det var bra mot annat också. ;) De ställde lite frågor till min b.la. om någon i släkten haft någon blodpropp eller blodsjukdom förut och det är det inte så jag svarar självklart nej. De mätte puls och blodtryck och allt såg hur fint ut som helst. Jag fick mina P-piller utskrivna och sorten hette Cilest.

 

Jag började äta mina tabletter och smärtorna blev faktiskt bättre. I augusti precis runt när jag skulle börja skolan igen (åk 2 på gymnasiet) vaknar jag en morgon med en jättesvullen och blå fot/fotled. Jag avvaktar en dag och när det inte blivit bättre så ringer min mamma till vårdcentralen och får en tid för att jag skall kolla upp det samma dag.

 

Jag åker dit och mamma följer med. Kommer in till min läkare och förklarar b.la att jag var rädd för att det var en blodpropp då jag börjat med P-piller (för det har man ju höra att man kan få utan det). Hon känner lite fort på foten och säger att jag hade stukat den. Jag kommenterar ändå då att hur skall jag ha kunna stuka foten när jag ligger och sover i sängen på natten. Dessutom har jag stukat mina fotleder SÅ många gånger förut så jag vet mycket väl hur det känns! Hon säger då att skulle det vara en blodpropp så skulle det kännas "svampigt" och inte alls såhär som det känns nu. Jag får foten omlindad och får gå hem där ifrån.

 

Tänk om jag vetat redan då hur rätt jag hade och hur fel läkaren hade. Men jag som en 17 årig tjej tror ju självklart på en läkare som har hur lång erfarenhet som helst och är i 60 års åldern. Jag hade ju aldrig i min vildaste fantasi kunnat tro att jag har rätt och hon fel. Jag har pratat med flera olika läkare efter allt detta och alla säger samma sak "Vadå svampigt. Alla vet att blodproppar börjar i antingen ben eller armar." Tänk om jag hade fått ett ultraljud på min fot då hade jag sluppit berätta resten!

 

Under den här tiden från det att jag vaknade med en svullen/blå fot mår jag inte särskilt bra. Det känns som om ingen tror på mig. Många av mina närmaste som jag hade då trodde ju änns inte på mig och tyckte typ att jag var hynsig. Ingen sa det till mig personligen men på tonen förstod man det mycket väl och på ”snacket” som var runt omkring. Saken var ju att jag hade ju så ont.

 

Efter en tid så försvinner smärtan och det blåa i foten. Men efter några dagar ca 1 vecka så får jag jätte ont i höften istället. Jag har problem att gå och jag kommer ihåg att vi hade orientering i skolan och det var en riktig pina att gå sakta igenom banan. Jag fick för mig att det var en nerv som satt i kläm typ ischias eller något liknande. Eller att jag sträckt mig när jag ridit. Även här tror människor i min närhet inte på mig utan även nu är jag hynsig och skall ha något att klaga på. Nyss hade jag ju ont i foten och nu i höften. Men i själva verket är det ju proppen som förflyttat sig från foten upp i höften. Tiden går och även smärtan i höften försvinner.

 

Då den 18 september 2007 vaknar jag som vanligt i Stenkyrka går upp duschar, äter frukost, sminkar mig och springer iväg till bussen. Jag kommer ihåg att när jag sitter på bussen och vi närmar oss stan känner jag hur jag börjar må mer och mer dåligt. Mår illa, fryser och svettas samtidigt, börjar bli yr och det känns nästan som om jag håller på att svimma. Jag skickar iväg ett sms till pappa och skriver "Hämta mig på busstationen. Jag håller på att svimma!” Detta kommer jag inte ihåg överhuvudtaget men jag har fått det berättat för mig och jag har själv sett Sms:et.

 

Jag går av bussen och sätter mig på räcket vid parkeringen på buss-stationen och väntar. Pappa kommer och jag spyr tydligen. Sedan säger jag att jag inte orkar mer och lägger mig rakt ner på asfalten som är fuktig och blöt. Jag försvinner mer och mer och blir mer och mer blå i ansiktet. Pappa ringer ambulans och de är där på bara några minuter. Det samlas lite folk runt mig, några känner mig några inte.

 

Under färden ner till sjukhuset (som de flesta vet inte är särskilt lång, ca 2 km) får jag tre stycken hjärtstopp. På akuten tror man med en gång att det är en propp. Men om den sitter i lungorna eller hjärnan vet man inte. Så fort upp på röntgen och där konstateras att det är flera proppar men främst en jätte stor blodpropp som blockerar båda lungorna. Jag får helt enkelt ingen luft. Mitt hjärta stannar gång på gång och jag får ligga med en maskinell defibrillator. Läkarna pumpar i mig blodförtunnande så att proppen skall lösas upp. Men det gör den inte. Allt är mycket kritiskt och läkare springer ut och in. Mina anhöriga blir tillsagda att det kommer se otäckt ut nu. Några går då ut ur rummet och några stannar vid mig.

 

Tur i oturen (om man kan säga så överhuvudtaget här!) så sitter faktiskt proppen i lungan och inte i hjärnan. Hade denna stora propp suttit i hjärnan hade jag mycket troligt blivit hjärndöd..

 

Det bestäms att jag skall flygas med helikopter till Thoraxkliniken på Karolinska Solna. Läkarna ger beskedet till mina anhöriga som kommit till Lasarettet, (Mamma, Pappa, båda mina bröder med anhöriga och min ena faster) ”Emelie kommer inte överleva om hon stannar här på ön men hon klarar kanske heller inte en helikopter färd till KS”. Det såg alltså inte särskilt ljust ut och de fick inget hopp.

 

Mamma har sagt att när de stod och väntade på att helikoptern skulle lyfta kändes det som en evighet. De skall ju ha en massa tillstånd och det tar en liten stund för de att komma igång och hela tiden så väntade hon bara på att de skulle stänga av rotorbladen/motorn igen och komma in och säga att jag inte klarade mig. Men iväg kom vi och mina föräldrar tar första flyget upp som går och mina syskon tar flyget nästa morgon.

 

När vi väl landade i Stockholm så konstaterades att proppen lösts upp av det blodförtunnande medlen jag fått. Jag läggs i princip bara in för observation. Men mycket snart upptäcks dock att min högra hjärtklaff slutat att fungera. Hjärtat pumpar in blod men inte ut. Hjärtat blir alltså bara större och större. Det har utsatts för ett så stort tryck i och med proppen som satt ivägen att hjärtklaffen lagt av.

 

Det blir illfärd in på operation för att försöka reparera mitt hjärta. Ett problem här är att det är mycket ovanligt att den högra hjärtklaffen lagt av, den vänstra är betydligt vanligare. Så läkarna får helt enkelt ringa ut i världen för att få expertis hjälp. Men det allra största problemet här är att jag fick hur mycket blodförtunnandemedel i Visby som helst bara för att proppen skulle lösas upp, och hade jag inte fått det hade jag inte överlevt.

 

Jag håller alltså på att förblöda på operationsbordet med Sveriges absolut bästa läkare runt mig (och det är inget jag bara säger). Det ÄR sveriges läkarelit. Men mirakulöst nog lyckas de stoppa alla blödningar. Sammanlagt tog den operationen 13 timmar och jag fick sammalagt 20 l blod + plasma den natten, man har normalt ca 4-5 l blod i kroppen så ni kan ju tänka er hur mycket jag blödde. Efter operationen så vågar inte läkarna flytta mig från operationsbordet till sängen änns för att så fort de tog i mig så blöder jag.

 

Jag har fått berättat att man till och med är rädd för att ögonen skall börja blöda och att jag skulle bli blind om jag nu skulle överleva.

 

Jag kopplas till en hjärt- och lungmaskin som kallas ecmo. Den hjälper mitt hjärta att slå och den hjälper mina lungor. Jag får också en respirator som andas åt mig. Jag får dialys så att njurarna får vila. Sakta slås alla mina organ ut ett efter ett eller läkarna kallar det som att organen blir vilande. Min kropp skötes helt masiknelt i nästan 2 månader nu. Under dessa månader så genomgår jag sammanlagt 8 riktigt stora operationer alltså hjärta och lungor och flertalet mindre.

 

Allt är väldigt kritiskt och läkarna vet varken ut eller in. I ena stunden är allt relativt stabilt och i nästa är hoppet borta. Jag har min familj runt mig hela tiden och de svävar ständigt mellan hopp och förtvivlan. Jag vet fortfarande ingenting då jag ligger nedsövd och sover sött.

 

Det är tal om hjärt/hjärtklafftransplantation. Läkarna är också mycket oroliga för att jag fått hjärnskador då jag varit utan syre en längre tid. Men de kan inte väcka mig ur narkosen då man måste ligga alldeles, alldeles stilla när man är kopplad till ecmo. De försöker väcka mig en gång för att kolla hjärnan men då blev jag tydligen som galen, jag skulle bara upp ur sängen så det var bara att låta mig sova vidare i min narkos.

 

Mirakulöst nog vilar mitt hjärta upp sig under dessa månader och en dag kan man plocka bort ecmon helt. Mitt hjärta slår nu själv igen. Det har reparerat sig själv. Dock har jag ännu respirator då mina lungor inte andas själva. Jag vet inte hur många slangar och maskiner jag hade inkopplade i kroppen och tur är nog det! Men efter hand som att tiden går så blir jag starkare och starkare och man kan plocka bort en efter en slang. Man är väldigt mån om mig och jag får till och med ligga i en specialsäng som blåser sand underifrån för att jag inte skall få liggsår. Dock glömmer de huvudet, håret döljer ju det så de märker det inte förrän det är blod på min kudde. Så jag får ett djupt och stort liggsåd i bakhuvudet. Så ett stort ärr kommer jag alltid att ha där. Det är tur att jag har mycket hår som täcker det idag!

 

Mina första minnen ingen har jag nog från mitten på november ungefär, då har det gått sammanlagt 2 månad. Många frågar hur det känns att plötskigt vakna upp så och jag kan bara säga att jag inte bara vaknade upp en dag. När de väl väckte mig ur narkosen var jag så nerdrågad med smärtstillande, morfin, antibiotika och en hel drös till med mediciner som pumpades i mig ständigt, så man var inte så med där i början. Det är som att man varit vaken hela tiden nästan. Jag har faktiskt lite minnen från när jag låg nedsövd med men det känns nästan som om man drömt det.

 

Nu kommer ju egentligen min jobbiga tid. Mina anhörigas jobbigaste tid är ju nästan redan förbi, det är klart det ännu är jobbigt med den värsta rädslan är borta, för i detta läge lever jag ju och chanserna är goda. Medan jag har hela min återhämtning kvar nu och jag skall få berättat för mig vad som egentligen har hänt, jag skall förstå och kunna börja bearbeta allt. Det jobbigaste under hela denna tid är nog egentligen just det att jag inte kunde göra något själv överhuvudtaget jag kunde änns inte göra mig förstådd, bara ligga där i min säng. Jag kunde inte andas själv, inte prata, inte äta, inte sitta, inte gå eller stå ja ni fattar. Precis alla muskler var borta. Så jag hade ett stort träningsschema varje dag. Det började med att man skulle röra fingrarna, tårna, händerna, armar och ben. Sedan när alla leder var igång blev det att sitt-träna, andningsträna, kissträna ja det är ju helt absurt hela grejen för en som inte varit där!

 

Mitt mål och dröm var att jag skulle få komma hem till jul, iallafall hem till Visbylasarett. Mot läkarnas vilja och inrådan flögs jag hem till Visby med helikopter den 3 december. Då var jag deprimerad och ledsen mest hela tiden och det förlänger läknings- och rehabtiden så läkarna gick med på min önskan. Jag ville ju bara vara närmare mina vänner, familj och släkt.

 

Väl på Visby fortsatte träningen och i mitten på december så började jag att stå träna. Runt den 20 december blev jag av med respiratorn och jag kunde då andas själv, dock hade jag ännu syrgas men det var ju så mycket bättre! För när jag blev av med tracken (det heter röret i halsen) kunde jag också viska fram ord till och med.

 

Så kom den stora dagen 24 december, Julafton fick jag komma ut från sjukhuset på permission för första gången! Jag åkte med mamma ut till Väskinde och min bror, där samlades alla i familjen och vi åt mat och hade julklappsutdelning.

 

Jag kommer ihåg att mamma var hur nervös som helst över hur allt skulle gå. Tänk om något skulle hända och hur skulle vi klara det med rullstolen. Men allt gick jätte bra och på kvällen var jag så trött när jag var tillbaka på sjukhuset att jag somnade nästan med en gång.

 

Nästa permission blev på nyårsafton och då fick jag även sova hemma! Så skön som min säng var den natten har den nog aldrig varit tidigare eller senare heller.

 

Den 28 december är ännu ett speciellt datum för då flyttas jag ner från intensivvårdsavdelningen till Barn- Ungdomsavdelningen. Då är man nästan frisk i mina ögon vid det här laget! Då behöver jag inte vård dygnet runt och jag behöver inte ha en sjuksköterska i mitt rum hela tiden.

 

På barn fortsätter min träning och jag kan sakta med säkert gå själv mer och mer. Jag får också börja träna i bassäng nu när alla slangar är borta och jag inte har massa ingångar i kroppen och det hjälper riktigt mycket. Musklerna bli större och jag blir starkare. Här någonstans får jag också för första gången åka ut och rida på ett av russen vi hade i stallet! Jag får också börja gå vid en logoped för att träna på hur jag skall andas och prata. Jag har än idag bara ett stämband som fungerar, normalt har man ju två. Tracken låg nog och skavde på det ena stämbandet och då la det av helt enkelt. Men idag har jag lärt mig att prata med stöd från magen. Så nu kan jag ju till och med skrika. ;)

 

Tillslut i mitten på februari blir jag utskriven helt från sjukhuset och då anses jag så frisk att jag bara behöver ta prover några gånger i veckan och träna på sjukgymnastiken några dar i veckan.

 

Av allt detta tog mina njurar stryk. Man tror att när propparna löstes upp i lungorna åkte de troligen ner till njurarna och gjorde så att dem fick syrebrist och sakta dog. Så i februari 2011 fick jag en njure av min mamma. Det blev lite komplikationer även här. Jag fick flera blödningar i kroppen på grund utan att jag äter blodförtunnande och kommer få göra hela livet. Så jag fick vara kvar på sjukhuset lite längre än väntat.

 

Men allt redde upp sig och idag kan jag kalla mig helt frisk!!! Som vem som helst men med ett lite större bagage än andra i min ålder kanske. Dock kommer jag få äta mina mediciner livet ut men min kropp fungerar helt som den skall.

 

Det blir ett långt inlägg men jag hoppas att ni som inte vetat, undrat och inte vågat fråga har fått inblick i vad jag har gått igenom och att ni kanske vågar fråga om det är något ni undrar över. Jag har säkert glömt hälften. Jag tar inte illa upp och jag blir inte ledsen.

 

 

Av allt detta så lär man sig att uppskatta livet lite mer tror jag. Man tar inte allt för givet och jag hoppas att jag är lite ödmjukare mot livet än vad jag kanske skulle ha varit om jag inte gått igenom det jag gjort.